Si la qualité de vie semble être une notion très subjective, il est pourtant possible de la quantifier. Pour cela, plusieurs types d’outils existent et notamment des questionnaires : génériques et utilisables dans différentes maladies, ou spécifiques à la maladie veineuse. Le questionnaire spécifique le plus largement utilisé dans les pays francophones est le questionnaire CIVIQ.
Compte tenu de l’impact de la maladie veineuse sur la vie de tous les jours, il est primordial d’évaluer la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Les médecins ont plusieurs outils à leur disposition, plus ou moins précis, et plus ou moins spécifiques à la maladie veineuse.
Pour estimer le retentissement de la maladie sur l’activité quotidienne,
les médecins peuvent d’abord utiliser le score d’invalidité,
spécifique à la maladie veineuse chronique. Il a été revu
récemment par les experts et comprend quatre items :
0. Patient asymptomatique
1. Patient symptomatique mais pouvant avoir une activité normale
(qu’il soit en activité professionnelle, retraité,
ou « femme ou homme au foyer ») sans porter une compression
veineuse des membres inférieurs
2. Symptomatique et ne pouvant avoir une activité normale que
s’il porte une compression
3. Incapable d’assurer quelque activité que ce soit, même
avec la compression
Ce score d’invalidité constitue déjà un excellent
outil pour apprécier l’impact des maladies veineuses sur
la qualité de vie. Malheureusement, il est encore sous-exploité au
quotidien par les médecins.
Il existe ensuite des échelles de qualité de vie, définies à partir de questionnaires qui doivent explorer plusieurs dimensions liées à la maladie : douleur, retentissement psychologique, comportement physique, considérations financières. Il existe deux types de questionnaires : d’abord des questionnaires génériques utilisables dans toutes les pathologies chroniques (maladies cardiaques, rhumatismales) ou pour tout problème de santé. On les appelle SF36, NHP, EQ… Le plus utilisé est le questionnaire SF-36. Par opposition, il existe des questionnaires spécifiques à la maladie veineuse chronique, utilisés depuis un peu plus de 10 ans : ce sont les questionnaires CIVIQ, VEINES-QoL, Tübingen et Freiburger (en Allemagne), ou Franks (en Angleterre). Le plus utilisé dans les pays francophones est le questionnaire CIVIQ. Ces questionnaires ont l’avantage d’être plus sensibles et de mieux apprécier les variations liées à la pathologie : ils doivent être capables de mettre en évidence des modifications qui se produisent quand l’état de santé s’améliore ou s’altère, et d’enregistrer des modifications de qualité de vie liées à un traitement.
Parmi les questionnaires génériques, le plus répandu est le questionnaire SF-36 et ses versions simplifiées, par exemple le questionnaire SF-12. Il doit pouvoir apprécier la qualité de vie dans des situations ou pathologies très diverses. Il explore 2 dimensions : les aspects physiques et les aspects psychologiques. Les questions sont regroupées en 12 grands thèmes : l’état de santé général, les activités quotidiennes, la possibilité de monter les escaliers, la quantité de travail, le type de travail, les problèmes émotionnels, la douleur, la concentration au travail, la sensation de calme et de quiétude, la quantité d’énergie, la dépression et les activités sociales. Il y a pour chaque thème 5 à 6 choix de réponses, de « excellent » à « très mauvais » et en additionnant les scores, on obtient un score global de qualité de vie. Le questionnaire peut être utilisé pour évaluer la qualité de vie d’une population générale ; ainsi, la moyenne de qualité de vie pour la population des USA est de 50 sur 100. Une qualité de vie moyenne…
Ces questionnaires génériques ont prouvé leur intérêt dans la comparaison de maladies ou de traitements. Mais pour étudier une maladie particulière, il est intéressant d’avoir aussi un questionnaire spécifique. Dans la maladie veineuse, l’instrument spécifique est justifié par les impacts multiples de la maladie dans la vie quotidienne : impact sur le social, le physique, le psychologique. Ces impacts négatifs sont d’ailleurs généralement sous-estimés avec les seules évaluations cliniques.
Le questionnaire CIVIQ (ChronIc Venous dIsease Questionnaire), construit
en France dans les années 90 par le Pr Launois, est aujourd’hui
le plus utilisé dans les pays francophones. C’est un auto-questionnaire,
rempli par le malade lui-même. Il comprend 20 thèmes regroupés
en 4 dimensions et renfermant de nombreuses questions :
·
Répercussions de la douleur : douleurs dans les jambes, limitation
dans le travail, troubles du sommeil, difficultés à rester
debout longtemps
·
Retentissement social : limitation dans les travaux ménagers,
les soirées, la pratique d’un sport
·
Fonctionnement physique : limitation pour monter les escaliers, s’accroupir/s’agenouiller,
marcher, voyager (en bus, voiture, avion)
·
Dimension psychologique : anxiété, fatigue rapide, impression
d’être un fardeau, obligation de prendre des précautions,
difficulté à se mettre en train le matin, sensation de
handicap, irritabilité, ne pas avoir envie de sortir, gêne à montrer
ses jambes
Au total, on obtient un score global sur 100, 100 correspondant à la
meilleure qualité de vie possible. Validé depuis 1993-94
en France, ce questionnaire a été validé en 5 langues
(anglais, polonais, espagnol, grec, portugais) en 97-98, grâce à l’étude
RELIEF. La validation d’un tel questionnaire dans différents
pays demande une adaptation des questions à la culture et aux
repères de chaque pays. Un exemple simple : on ne demandera pas
au grec si ses troubles veineux l’empêchent de boire agréablement
sa tasse de thé à 17 heures…
Ce questionnaire spécifique a un second avantage : il reflète
bien les changements liés à l’utilisation de thérapeutiques.
Les études UTILES et RELIEF ont ainsi montré l’amélioration
de qualité de vie des personnes souffrant de maladie veineuse
avec les traitements médicamenteux (veinotoniques).
Finalement, l’analyse de qualité de vie devrait être intégrée à tous les essais cliniques entrepris sur la maladie veineuse chronique. L’idéal pour étudier l’impact d’un traitement est d’exploiter à la fois les échelles de qualité de vie génériques et spécifiques, afin d’avoir un résultat le plus fiable et le plus sensible possible.
Hélène Jolly
> Au quotidien, comment la qualité de vie des malades est-elle prise en compte ?