Via ses retentissements notamment sur le sommeil et sur le travail, la pathologie veineuse a clairement un impact sur la qualité de vie. Mais comment cette qualité de vie est-elle prise en compte en pratique, par les médecins et dans les études ou évaluations de thérapeutiques ? Le Dr Michèle Cazaubon, angiologue à Paris, nous donne des éléments de réponse.
Lorsque l’on regarde la littérature, les études renferment des questionnaires de qualité de vie depuis une vingtaine d’années. Mais c’est surtout le cas dans certaines pathologies comme les pathologies cancéreuses et pour évaluer des traitements de longue durée, par exemple contre le Sida. Aujourd’hui, dans certains domaines comme la cardiologie, on trouve de nombreuses études de qualité de vie qui évaluent l’impact de l’insuffisance cardiaque, d’une angine de poitrine ou d’un infarctus du myocarde. En revanche, les pathologies artérielles et veineuses souffrent d’un important retard : peu d’études ont évalué la qualité de vie, même si dans les pays anglo-saxons, elles sont de plus en plus nombreuses depuis 5 ans. En France, on les compte sur les doigts de la main ; l’étude pionnière est l’étude RELIEF réalisée en 2002.
A partir du moment où il demande au patient qui entre dans son cabinet : « Comment allez-vous ? », il essaye déjà d’apprécier sa qualité de vie. Ensuite il peut essayer de savoir plus précisément comment les troubles veineux gênent sa qualité de vie et essayer d’apprécier l’évolution par rapport à l’an passé, le bénéfice d’un traitement… Pour évaluer correctement la qualité de vie, le médecin doit arriver à poser des questions spécifiques, qui bougent bien avec l’évolution de la maladie, des thérapeutiques ou d’autres éléments (cures thermales par exemple). Les patients sont souvent surpris que le médecin pose ce genre de questions : ils en parlent rarement d’eux-mêmes car ils se disent habitués à vivre avec ces douleurs chroniques. Mais ils apprécient de pouvoir en discuter car c’est pour eux une préoccupation quotidienne.
Le médecin ne peut pas toujours juger avec le seul examen clinique : une mauvaise qualité de vie n’est pas toujours uniquement liée à la sévérité des symptômes. Elle peut aussi être liée au retentissement de la maladie dans la vie quotidienne. Par exemple, des varicosités pourtant non douloureuses peuvent altérer de façon importante la qualité de vie de certaines personnes, en les empêchant d’exercer un emploi où le port de jupes est obligatoire, ou dans lequel le côté esthétique est très important. N’importe quelle maladie veineuse peut avoir un impact psychosocial.
Non, les questionnaires sont peu utilisés en consultation. Avant tout parce qu’ils doivent être remplis par les patients eux-mêmes ; c’est leur intérêt. Le médecin, notamment dans la maladie veineuse chronique, a tendance à sous-estimer la qualité de vie et si c’est lui qui remplit le questionnaire, cela ne reflète pas toujours la réalité. D’autre part, remplir un questionnaire demande 15 à 20 minutes ; c’est trop long pour être réalisé pendant la consultation. Aujourd'hui, ils sont essentiellement utilisés dans le cadre d’études pour évaluer des médicaments, des thérapeutiques ; leur utilisation n’est pas encore entrée dans la pratique courante, mais cela sera sûrement amené à le devenir. Les spécialistes pourraient par exemple distribuer des questionnaires dans la salle d’attente, à remplir avant la consultation. La semaine de la veine, qui se déroule cette année du 3 au 8 avril, peut aussi être l’occasion de distribuer et d’analyser ces questionnaires auprès d’un grand nombre de personnes.
La Haute autorité de santé (HAS) a émis des recommandations pour que la qualité de vie entre dans le dossier d’évaluation des médicaments. Pour la maladie veineuse, encore une fois, la principale étude est l’étude RELIEF. Les experts qui évaluent les médicaments ou la compression sont sûrement prêts à prendre en compte la qualité de vie, mais on manque cruellement d’études et de données sur ce sujet.
Hélène Jolly